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Aguiar-Branco salienta que democracia precisa de tempo para se negociar e legislar bem,Habitualmente,no escrevo sobre momentos polticos,embora me considere informado e com opinio prpria.atividade matematica sequencia numerica No entanto,nos ltimos meses,assistimos a tantos acontecimentos que prometeram mudanas em quase todos os setores essenciais na vida de qualquer cidado que quase tornam impossvel manter o silncio,Alguns deles prometem agitar os novos tempos,quer seja no plano nacional que,promete uma nova era na governao e uma reforma profunda do Estado.

quer no plano internacional,como as guerras que,porta da Europa,nos preocupam e nos fazem recuar algumas dcadas nas memrias que ficaram gravadas na histria.para sempre,Os muitos assuntos tm enriquecido os espaos noticiosos que,em sucessivos seres e atravs da nova arte de comentar,que procura explicar-nos,como se fossemos todos ignorantes,os muitos pormenores das decises e pensamentos dos lderes mundiais que vo sendo conhecidos e que os mesmos comentadores conseguem analisar.

ainda que as matrias variem entre a geoestratgia militar,a poltica internacional de defesa,as diversas tticas,os arsenais de armamento disponveis em cada potncia.e temas que se deveriam ter transformado no principal foco da anlise como a posio europeia e a sua importncia ou,numa prioridade mais nacional,atividade para 4 ano português os planos em torno do novo Programa do Governo,sobretudo nas reas que todos conhecem como as mais sensveis a sade,a sustentabilidade do SNS e da Segurana Social,entre os muitos outros temas que no constam do documento agora aprovado.

Nesses outros,permito-me fazer uma referncia especial implementao do Estatuto do Doente Crnico e do Plano de Ao para as Doenas Raras 2025-2030,afetao de recursos para a sua execuo e a inteno,mesmo que seja apenas isso.de alargar as medidas aos planos europeus que esto a ser desenvolvidos em muitos pases da UE,por exemplo,Plano Nacional prev uma verba de 230 milhes de euros anuais para a reorganizao deste setor,considerado como importantssimo na aplicao de polticas de preveno,de acompanhamento das pessoas,da sade pblica e referindo o plano como uma ferramenta para um percurso de cuidados harmonioso e coordenado.

atividade português 2 ano com um diagnstico rpido e um acesso s novas terapias,cuidados de qualidade centrados no doente e muito mais e melhor formao e informao sobre os tratamentos mais recentes para as doenas raras,A aposta numa frente interministerial,que envolve vrios ministrios importantes.um conceito j experimentado em Portugal na anterior estratgia,A incapacidade de um acompanhamento na sua execuo,a falta de um lobby europeu organizado para a influncia poltica e financeira e os sucessivos adiamentos nas decises importantes ditaram um atraso de mais de uma dcada na implementao das novas regras que outros foram criando como modelo,Enquanto pessoa envolvida diariamente no combate s doenas raras (cerca de 8000) e a todas as suas consequncias,independentemente do seu nmero e do nmero de pessoas que sofrem com elas se estimar em mais de 300 milhes em todo o mundo,mais de 30 milhes na Unio Europeia e cerca de 800.

000 em Portugal,no posso ficar inferente falta de ambio que continua a atingir o setor social que atua nesta rea,ainda que ele seja considerado como muito importante para a economia,e incapacidade que o Estado tem revelado para aplicar as medidas de inovao que.ele prprio,afirma como decisivas para o setor da sade que tanto afeta o sistema de proteo que est em vigor no nosso pas,Inovar significa fazer mudanas e quebrar tradies com as quais o mundo j no compatvel,Para apostarmos na transio digital e na reforma do Estado que nos prometida pela simplificao de processos e pela sua desburocratizao,no podemos ficar espera que o sistema colapse,continuando a alimentar o problema como se fosse uma guerra entre o que servio pblico ou o que servio privado.

Quantificando cada um deles,urgente estabelecer acordos e construir pontes que sejam capazes de resolver o problema,ambos devem servir as pessoas,Todos sabemos que a preparao de alteraes legislativas e regulamentares que permitam modificar algumas posies.acomodadas desde h alguns anos,sem qualquer expectativa de mudana que prometa melhores dias para o nosso Servio Nacional de Sade,talvez a maior conquista dos ltimos 50 anos e o maior bem a conservar e a melhorar,para todos,demora tempo demais,Tambm sabemos que as pessoas consideradas saudveis sentem menos a necessidade de tomar medidas.

em muitos casos,no conseguimos,que existem pessoas que esperam muitos anos,quando conseguem.por decises urgentes que permitiriam aumentar-lhes a qualidade de vida,prevenir o agravamento dos sintomas,serem cuidadas com dignidade e,mesmo assim,diminuindo custos e otimizando respostas das quais as novas geraes seriam as grandes beneficirias,As associaes de doentes que.

ao longo dos anos e depois de muitas reunies,pedidos de propostas de documentos,criao de grupos de trabalho de pessoas que se envolvem na causa de forma completamente empenhada e gratuita,dando-lhe tudo o que tm.tambm foram completamente ignoradas no documento que vai orientar a ao do Governo,Ter sido pelas mesmas razes de sempre?,Talvez por isso,no tenham sido feitas promessas,Talvez por isso,tenha havido pessoas esquecidas.

O autor escreve segundo o novo acordo ortogrfico,Promessas raras, pessoas esquecidas,difcil nascer,como se no bastasse a dificuldade de ser concebido.E a concorrncia terrvel entre espermatozides,cada um a achar-se mais malandro do que o outro?,Aos bebés que nascem hoje,Quando muda um Governo frequente ouvir-se falar em novas nomeaes na administrao pblica,novos oramentos e alteraes nas orgnicas das entidades administrativas,Mas que impacto tm estas mudanas a longo prazo na estratgia e execuo de polticas pblicas? Muito pouco.

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