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A democracia precisa de tempo - tempo para negociar,para estudar os assuntos,para legislar bem,para construir solues para as pessoas.resultado alvorada minas gerais precisa de estabilidade,Neste contexto,Jos Pedro Aguiar-Branco manifestou-se convicto que o povo acredita no Parlamento como um espao privilegiado para se construrem solues,para fazer acordos,para escrutinar o Governo,para fazer poltica.

Acreditando os portugueses no Parlamento e na democracia - e acho que todos na ltima campanha eleitoral atestmos isso -,no podemos falhar s pessoas,Temos de mostrar que h razes para acreditar que a democracia funciona e que consegue construir os caminhos certos para o futuro,acentuou o presidente da Assembleia da Repblica.a presidente da Comisso de Assuntos Constitucionais afirmou que contar com a colaborao de todos os deputados que dela fazem parte e realou o princpio do respeito por quem pensa diferente,Espero que assim seja at ao final da legislatura,acrescentou,Aguiar-Branco salienta que democracia precisa de tempo para se negociar e legislar bem,Habitualmente,no escrevo sobre momentos polticos.

embora me considere informado e com opinio prpria,No entanto,nos ltimos meses,assistimos a tantos acontecimentos que prometeram mudanas em quase todos os setores essenciais na vida de qualquer cidado que quase tornam impossvel manter o silncio.Alguns deles prometem agitar os novos tempos,quer seja no plano nacional que,resultado da federal de ontem promete uma nova era na governao e uma reforma profunda do Estado,quer no plano internacional,como as guerras que,porta da Europa.

nos preocupam e nos fazem recuar algumas dcadas nas memrias que ficaram gravadas na histria,para sempre,Os muitos assuntos tm enriquecido os espaos noticiosos que,em sucessivos seres e atravs da nova arte de comentar.que procura explicar-nos,como se fossemos todos ignorantes,os muitos pormenores das decises e pensamentos dos lderes mundiais que vo sendo conhecidos e que os mesmos comentadores conseguem analisar,ainda que as matrias variem entre a geoestratgia militar,a poltica internacional de defesa,as diversas tticas.

resultado bicho pt rio hoje os arsenais de armamento disponveis em cada potncia,e temas que se deveriam ter transformado no principal foco da anlise como a posio europeia e a sua importncia ou,numa prioridade mais nacional,os planos em torno do novo Programa do Governo.sobretudo nas reas que todos conhecem como as mais sensveis a sade,a sustentabilidade do SNS e da Segurana Social,entre os muitos outros temas que no constam do documento agora aprovado,Nesses outros,permito-me fazer uma referncia especial implementao do Estatuto do Doente Crnico e do Plano de Ao para as Doenas Raras 2025-2030,afetao de recursos para a sua execuo e a inteno.

mesmo que seja apenas isso,de alargar as medidas aos planos europeus que esto a ser desenvolvidos em muitos pases da UE,por exemplo,Plano Nacional prev uma verba de 230 milhes de euros anuais para a reorganizao deste setor.considerado como importantssimo na aplicao de polticas de preveno,de acompanhamento das pessoas,da sade pblica e referindo o plano como uma ferramenta para um percurso de cuidados harmonioso e coordenado,com um diagnstico rpido e um acesso s novas terapias,cuidados de qualidade centrados no doente e muito mais e melhor formao e informao sobre os tratamentos mais recentes para as doenas raras,A aposta numa frente interministerial.

que envolve vrios ministrios importantes,um conceito j experimentado em Portugal na anterior estratgia,A incapacidade de um acompanhamento na sua execuo,a falta de um lobby europeu organizado para a influncia poltica e financeira e os sucessivos adiamentos nas decises importantes ditaram um atraso de mais de uma dcada na implementao das novas regras que outros foram criando como modelo.Enquanto pessoa envolvida diariamente no combate s doenas raras (cerca de 8000) e a todas as suas consequncias,independentemente do seu nmero e do nmero de pessoas que sofrem com elas se estimar em mais de 300 milhes em todo o mundo,mais de 30 milhes na Unio Europeia e cerca de 800,000 em Portugal,no posso ficar inferente falta de ambio que continua a atingir o setor social que atua nesta rea,ainda que ele seja considerado como muito importante para a economia.

e incapacidade que o Estado tem revelado para aplicar as medidas de inovao que,ele prprio,afirma como decisivas para o setor da sade que tanto afeta o sistema de proteo que est em vigor no nosso pas,Inovar significa fazer mudanas e quebrar tradies com as quais o mundo j no compatvel.Para apostarmos na transio digital e na reforma do Estado que nos prometida pela simplificao de processos e pela sua desburocratizao,no podemos ficar espera que o sistema colapse,continuando a alimentar o problema como se fosse uma guerra entre o que servio pblico ou o que servio privado,Quantificando cada um deles,urgente estabelecer acordos e construir pontes que sejam capazes de resolver o problema,ambos devem servir as pessoas.

Todos sabemos que a preparao de alteraes legislativas e regulamentares que permitam modificar algumas posies,acomodadas desde h alguns anos,sem qualquer expectativa de mudana que prometa melhores dias para o nosso Servio Nacional de Sade,talvez a maior conquista dos ltimos 50 anos e o maior bem a conservar e a melhorar.para todos,demora tempo demais,Tambm sabemos que as pessoas consideradas saudveis sentem menos a necessidade de tomar medidas,em muitos casos,no conseguimos,que existem pessoas que esperam muitos anos.

quando conseguem,por decises urgentes que permitiriam aumentar-lhes a qualidade de vida,prevenir o agravamento dos sintomas,serem cuidadas com dignidade e.mesmo assim,diminuindo custos e otimizando respostas das quais as novas geraes seriam as grandes beneficirias,As associaes de doentes que,ao longo dos anos e depois de muitas reunies,pedidos de propostas de documentos,criao de grupos de trabalho de pessoas que se envolvem na causa de forma completamente empenhada e gratuita.

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